Csenge segítségre vár

Csenge leukémiás

Gyűjtés kódja: CSENGE039

Frissítés 2023.01.30: 

"2019. októberében kezdődtek Csenge kezelése akut limfoid leukémia miatt. 14 hónap volt az aktív kemoterápia, ezt követte Bethesda gyerekrehabilitációja, majd a SOTE gyerek intenzív szolnoki felnőttrehebilitációja. A fenntartó kezelés egy részét befejezte Csenge, a biológiai gyógyszert még szednie kell egy ideig. A kezelések szövődményeként kialakult alsóvégtagi bénulás miatt, átmenetileg tólószékbe került. Újra kell tanulnia járni. Az immunhiányos állapot miatt gyakran beteg, lassan gyógyul és a mozgásszervi rehabilitáció is akadozik. Havonta kap immunrendszert támogató infúziót Debrecenben. Szeptemberben egy nem gyógyuló sebből tályog keletkezett, így az egész októbert a kórházban töltöttük. Többször műtötték, most hetente 2x kötéscserére járunk. Február elején lesz egy sebzáró műtét, amely remélhetőleg előrébb mozdítja a gyógyulást és újra tudna intenzívebben tornázni. A rehebilitációra, gyógytornára Budapestre járunk magánúton, mert az állami gyógytorna nem tudott Csengi különleges esetével boldogulni. Mindez nagyon sok pénzbe kerül, de legalább hatásos. Október elejétől itthon maradtam táppénzen, mert a sebellátás, a kötözés a mindennapi teendők miatt - katéter, tisztálkodás - 24 órás felügyelet szükséges. Ezek mellett Csengi végzi a gimnáziumot, az idén fog érettségizni. Mindent online intéz, mert az iskolába nem mehet be. Tanul, vizsgázik, felel írásban és szóban. Kitartása, optimizmusa, lelki és testi ereje példamutató mindenki számára. Nagyon büszkék vagyunk rá!"

Történet:

Csenge életvidám, aktív sportoló és kiváló tanuló, az idén (2019) lelkesen kezdte meg gimnáziumi tanulmányait. Kedvenc sportja a röplapda.  Minden előzmény nélkül bedagadt a térde október elején, tele lett folyadékkal, elsőként arra gondoltunk, hogy sportsérülés okozhatja.  A vérvétel azonban megdöbbentő eredményt hozott. A gyermek haematológiára kerültünk azonnal. A diagnózis akut limfoid leukémia, genetikai érintettséggel, annak is egy ritka típusa. Nagyon nehéz volt mindezt lelkileg feldolgoznia a családunknak, engem, mint édesanyát és, mint laboratóriumi asszisztenst különösen megrázott, hiszen a vérleletei alapján elsőként állapíthattam meg, hogy mi a gyermekem várható diagnózisa, ami be is igazolódott.

Csenge állapota kétségbeejtő volt, mozgásképtelenné és étvágytalanná vált, és lelkileg is megviselte a szörnyű hír. Jár hozzá gyógytornász, sokat javult mozgás terén az állapota. A kezdeti kezelésekre nehezen reagált, ezért a legmagasabb rizikójú besorolást kapta, és nem a hagyományos protokollban részesül, hanem egy speciális gyógyszeres kezeléssel egészítik ki azt, amire jól reagál a szervezete. Még a kezelések elején járunk, és nagyon bízunk benne, hogy nem lesz szüksége csontvelő átültetésre. Orvosai véleménye szerint, a leukémia e típusánál eddig minden betegnél csontvelő transzplantációra került sor. Minden az eredményektől függ, hogyan reagál a szervezete a kezelésekre. Az ALL protokoll két év, ennek közel a fele a kórházi kemoterápiás kezelés.

Táppénzen vagyok Csengével és folyamatosan mellette tartózkodom a kórházban. A férjem dolgozik. Két nagyobb gyerekünk egyetemista, egyikük mesterképzésben vett részt Budapesten, amit most megszakított, hogy anyagi segítséget tudjon nyújtani a családunknak. Már dolgozik, nem akarta taníttatatása költségeivel terhelni a családot és segíteni akar.  Másik gyermekem a szegedi egyetemen tanul alapképzésben. Rendszeresen látogatják Csengét, a nagylányom kedvenc ételeit főzi, hogy kedvébe járjon és végre egyen.  Csenge már magántanuló, nagyon jó közösségbe került, egy hónapot járt csupán az új iskolájába, mégis nagy törődést és szeretet kap az osztálytársai és az iskolavezetés, tanárai részéről.

Otthonunkat fel kell újítanunk, mert nyílt égésterű kazán van a házunkban, tisztító festésre van szükség, fürdőszoba teljes felújítására, és Csenge szobájában ki kell alakítanunk a megfelelő „steril körülményeket”.  Biztosítani a megfelelő higiéniát, étrendet, ahogyan a leukémiás megbetegedésben szenvedők számára fontos. Messze lakunk a kórháztól, még csak két alkalommal voltunk otthon és nagyon rövid időre, a családtagok rendszeres látogatásai sokba kerülnek.  A legnagyobb gondot az okozza számunkra, hogy az autónk javíttatás miatt szervizben van, és most, hogy kiderült Csenge betegsége, olyan autóra van szükségünk, ami nem fog lerobbanni velünk a szállítása közben. Sokba kerül a megjavíttatása és nem tudjuk önerőből megoldani. Nem rendelkezünk pénztartalékokkal, három gyermekünk iskoláztatása nem volt könnyű feladat, mindhárman kiváló tanulmányi eredményekkel rendelkeznek, így minden erőnkből támogattuk és támogatni fogjuk, hogy tanulhassanak.

Hálás szívvel köszönünk minden támogatást.

Csenge kérésére fényképet nem osztunk meg róla, kérését tiszteletben tartjuk.

Csengét támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: CSENGE039

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A FELAJÁNLOTT összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben, ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. 

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

Csenge részére várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor Csenge részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: Csenge célzott támogatása. Ehhez a vezetéknevére is szükség van, amit előzetes egyeztetéskor megadunk: +36-20-4346201)  (Amennyiben az oldalon leütésre kerül az összeg és kéri a nevet és kódot, akkor be kell írni, hogy Csenge039)