Három testvér kér segítséget

Három testvér édesanyja kér segítséget

Gyűjtés kódja: TESTVÉREK046

Frissítés 2023.01.26.

A családnak egy kültéri liftre van szüksége, mert a házban a szobák az emeleten találhatók és mostanra az állapotuk miatt már nem tudnak ketten közlekedni a lányok közül. A megemelkedett rezsi költségek minden megtakarításukat elviszi. Mivel a nagyokkal már nem tud eljutni az anyuka Sopronba, így csak Enikő számára marad meg a kezelés lehetősége, de kérdés ő is meddig, sajnos a pénzük fogyóban. Fizetős gyógytornásza van a lányoknak, ahhoz, hogy vizsgálatokra eljussanak a kórházba szintén fizetős betegszállító szükséges, mert előfordult, hogy a finanszírozott betegszállító nem érkezett meg időben és az orvos már nem tudta fogadni őket. 

Eszter kerekesszékes lett, elveszítette a munkáját, jelenleg még valamilyen szinten el tudja látni magát.

Emese már nem tudja magát egyáltalán ellátni. 

Enikő, a legfiatalabb hat órában dolgozik. 

Az anyuka erőn felől próbál teljesíteni, de fizikálisan egyre nehezebben bírja. Egy kültéri lift nagy segítség lenne a családnak!

Történet

Édesanyaként fordulok kérésemmel a nyilvánossághoz. Három gyönyörű lányom van, akik SCA 1 betegségben, azaz Spinocerebelláris ataxia-ban szenvednek. Ez genetikai betegség, mozgás, járás, beszéd, egyensúlyzavart okoz főként. Amikor a lányok kicsik voltak a férjemet emiatt a betegség miatt elvesztettem 1996-ban. Férjemnél későn jelentkeztek a betegség tünetei, nem volt előzménye, vagy ilyen betegséggel küzdő a családjában.  Sokkal később tudtuk még, hogy örökletes a betegség, 50% a lehetősége, hogy a gyermekeinknél is megjelenik. Nagyon bíztunk benne, hogy nem történik meg, de sajnos mindhármuknál eléggé korán megmutatkoztak a betegség tünetei.

Emese 34 éves, nála 7 évvel ezelőtt jelentkeztek a betegségének a tünetei, Eszter 32 éves nála 2 éve és legfiatalabb lányomnál, Enikőnél 1 éve, ő 28 éves.  A kisagy kóros elváltozásaként, annak belső részei megduzzadnak, emiatt képtelenek a feladatukat ellátni. Mozgáskoordinációs zavarok, egyensúlyzavar, beszédhiba, látászavar jelentkezik.

Emese 3 éve rokkant, már nem képes magát ellátni, Eszter Németországban él, őt a barátja segíti a mindennapokban, Enikő még tanul. Betegségük nem gyógyítható, speciális kezelésekkel enyhíthetők a tünetek időlegesen. Nincs rá gyógymód, kezelés, de az életminőség speciális kezelésekkel javítható.

Tudomásunkra jutott, hogy a soproni Neuro Rehabilitáción a repetitive transcranialis mágnes stimuláció (rTMS) és a transcranialis dirrect current stimulation (tDCS) segíthet az állapotukon. Ez magánintézet, fizetős, 700 Euró egy kezelés ára egy főre. Januárban sikerült egy kezelést végigcsinálnia Emesének és Enikőnek, maga volt a csoda. Sajnos, évente többször ismételni kell, viszont óriási állapotjavulást eredményez. Emese beszéde érthető lett, tudott járni, nyelni. Enikő remegése és egyensúlyzavara sokat javult. Ez hatalmas erőt adott mindannyiunknak.

Három gyermeket neveltem fel, egyedül, taníttattam őket, mindhárman diplomát szereztek, többet is, mindent megtettem értük, ami erőmből kitellett. Közösségi összefogás erejével jutottunk el egy soproni kezelésre. Önerőből nem tudjuk finanszírozni a kezeléseket. Vallásos ember vagyok, az Istenbe vetett hitem ad erőt, hogy megtegyek mindent a lányaimért. Kérem, akinek módjában áll, segítsen nekünk, melyért hálásan mondok előre is köszönetet.

Információk: ITT

a Testvéreket támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: TESTVÉREK046

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben, ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

A B. testvérek gyógykezeléshez várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor B. testvérek részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: B. testvérek célzott támogatása, és a teljes nevet, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ EGY SZÁZALÉKÁNAK FELAJÁNLÁSÁVAL IS LEHET SEGÍTENI ALAPÍTVÁNYUNK TÁMOGATOTTJAIT, ADÓSZÁMUNK:

18418299-1-05

KÖSZÖNJÜK.