Noel kér segítséget

Noel elveszítette a látását neuroblasztomás megbetegedése miatt

Gyűjtés kódja: NOEL117

Történetünk 2023 augusztus végén kezdődött, addig a három fiunkkal, mint a mesében szeretetben és boldogságban éltünk. Középső gyermekünk, Noel a vasárnapi ebédnél homályos látásra panaszkodott, egyheti szemészeti vizsgálat után a nagyfokú látásvesztése miatt úgy véltük a férjemmel, hogy komplex kivizsgálássorozatra lenne szüksége. Mielőtt hozzákezdhettünk volna, a következő vasárnap reggelre teljesen elveszítette a látását, ezért legközelebbi kórházba vittük azonnal. Laborvizsgálat rossz eredménye miatt a megyei kórházba szállítottak bennünket, ahol legvégül már MR felvétel is készült, ami alapján tumort véleményeztek. Tovább küldtek azonnal bennünket a Debreceni Klinikára, ahol azóta is kemoterápiás kezeléseket kap Noel. Az orrüreg, szemüreg érintett és a koponyába húzódott hátra a daganat vakságot okozva. A diagnózis: Neuroblastoma, ez a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Speciális műtéti megoldásra lenne szüksége, de annak magas kockázati tényezői miatt nem vállalják az orvosok. Elsőként egy 80 napos kemoterápiás protokollt kapott, most pedig ezt követi 2 TVD blokk és ismét sor kerül a képalkotó vizsgálatokra és ennek függvénye, hogy műthető-e, fel tud-e állni egy orvosi team, akik elvégzik a műtétet. Már a kezelések elején közölték, hogy nagy valószínűséggel csontvelőtranszplantációra lesz szüksége. Sajnos a látását véglegesen elveszítette Noel, ezen már nem lehet segíteni.

Több, mint hat hónapja szinte állandóan kórházban vagyunk. Noeltől van egy idősebb és egy fiatalabb, bölcsődéskorú gyermekünk. Az első hónapban a férjem volt táppénzen, mivel ő kamionozik és másként nem tudtuk megoldani. Most a nagyszülők és férjem közösen oldják meg a felügyeletüket. Én nevelőszülő voltam, amikor kiderült Noel betegsége azonnal megszüntették a jogviszonyomat, decemberig fizettem a Tb-met, onnantól már jár nekem a Gyod.

Ki kell alakítanunk a megfelelő higiénés körülményeket, azaz az úgynevezett „steril szobát”, tisztasági festést kell végeznünk a házban, fel kell készülnünk a csontvelőátültetésre. A saját megtisztított őssejtjeit kapja vissza Noel, mivel daganatos beteg. Amiatt, hogy teljesen elvesztette a látását akadálymentesítenünk is kell a házunkat. Nagyon nehéz időszak áll mögöttünk, lelkileg és anyagilag is. Távol vagyunk otthonunktól, a férjem rendszeresen látogat bennünket, sokba kerülnek a látogatások, szinte egy második háztartást vezetünk a kórházban, amellett, hogy kettészakadt a családunk. Ott vannak a rezsi költségeink és van lakáshitelünk is, amit fizetnünk kell.

Először mi is azt hittük, hogy meg fogjuk tudni oldani önerőből a kezelések időszakát, de be kell látnunk, hogy ez nem megy. Szeretnénk minden szükséges feltételt— étrend, higiénia, elhelyezési, akadálymentesítési és utaztatási körülmények — biztosítani Noel számára, hogy mielőbb újból egészséges legyen, ehhez kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk.

Frissítés: Noel új kezelési lehetőséget kapott, ezt protonterápiának hívják. A kezelést a bécsújhelyi - Wiener Neustadt - MedAustron Rákkezelő és Kutató Központban végzik majd. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugarazást fog kapni. Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek bennünket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több, mint egy hónap.

Jelenleg elindult a kezelés Neak általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak. A szállásról nekünk kell gondoskodni, a Klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát kórházi férőhelyet nem kapunk. Ellátásunkról is magunknak kell gondoskodnunk. Közben kiderült, hogy Noel idősebb testvérének szívkatéterezésre van szüksége, és valószínűleg utána szívműtétje lesz. 

Nagyon örülünk annak a lehetőségnek, hogy Noel protonterápiát kaphat, és ennek a finanszírozásához kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk!

NOEL-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: NOEL117

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

NOEL gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor NOEL részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: NOEL  (L.NOEL PATRIK) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.