Lia kér segítséget

Lia három hónapos kora óta harcol a betegségével

Gyűjtés kódja: LIA128

A mi rémálmunk 2024 májusában kezdődött. Háromhónapos kisbabánk, Lia orrocskáján szúnyogcsípésnyi, kemény duzzanat jelent meg reggelre. Orvosa is csípésre gyanakodott, de idővel egyre nagyobb lett a dudor, így hemangioma lett a diagnózis. Mivel nem reagált a gyógyszeres kezelésre, és tovább nőtt, nyilvánvalóvá vált, hogy valami komolyabb problémáról van szó. Június 6-án, befeküdtünk nyíregyházi Jósa András Oktató Kórházba, ahol elkezdődött Lia gyógyszeres kezelése. Propapronolt kapott, de a daganat továbbra is növekedett, így a következő állomásunk szeptemberben a budapesti Heim Pál Gyermekkórház lett. Kivizsgálások sorozata indult el, volt MR is, és eredmények bírtokában orvosok kizárták a hemangiomát, de a diagnózis még rejtély maradt.

Szeptember elején szövetmintát vettek, és 2024. október 7-én szembesültünk szörnyű hírrel: Lia egy ritka daganatos betegségben szenved, alveoralis rhabdomyosarcoma. Ez éretlen idegsejtekből álló daganat, FOXO1 gén és a PAX3 vagy PAX7 gén kombinációja okozza. Az új fúziós gén olyan fehérjéket termel, amelyek lehetővé teszik a daganatsejtek növekedését és osztódását.

A hírre a családunk teljesen összeomlott, de talpra kellett állnunk, lelkileg megerősödni, és összefognunk, összetartanunk. Családunk életét két részre szakította a betegség. Hatalmas terhet jelent a kórházak közötti ingázás. Van egy kisfiunk, Lia bátyja, akire most édesanyám vigyáz.

Október 8-án a debreceni gyermek onko-haematológián folytattuk a kivizsgálásokat. Egy héttel későbbi képalkotó CT eredménye új reményt adott, nincsenek áttétek! Október 21-én pedig elkezdődtek a kemoterápiás kezelések, ezeket IVA blokkban alkalmazták. Elvileg 7 héten át 7 kemoterápiás kezelés volt betervezve. A kezelés első hetében Liát nagyon megviselte hányinger, étvágytalanság, kimerültség jellemezte, amikből fokozatosan felépült, és két hét után javulás mutatkozott. Csökkeni kezdett a daganat mérete.  Innentől a családunk mindennapi élete a kórház és a haza közötti ingázásról szól.

December 2.-án megkezdődött Lia utolsó kezelése, ezt már nagyon nehezen tolerálta a szervezete, étvágytalanná vált és sokat aludt. Négy nap után hazamehettünk, rá 3 napra már vissza is kerültünk. Ismét altatásos képalkotó vizsgálattal ellenőrizték a kezelések hatékonyságát. Az eredmény reményt keltő, a daganat jelentősen visszahúzódott. Viszont a trombocita szám és hemoglobin alacsony volt, pótlásra szorult, így ismét benn maradtunk. Aztán kiderült még 2 kezelésre van szükség és műtétre, továbbá proton kezelésre. Így a jelenlegi helyzet az, hogy két hét múlva lesz az utolsó kezelés utána jön a műtét és a proton.

A protonkezelést a bécsújhelyi - Wiener Neustadt - MedAustron Rákkezelő és Kutató Központban végzik majd. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugarazást fog kapni Lia. Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek bennünket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több, mint egy hónap. Jelenleg elindult a kezelés Neak általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak. A szállásról nekünk kell gondoskodni, a Klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát kórházi férőhelyet nem kapunk. Ellátásunkról is magunknak kell gondoskodnunk.

Eddig is jelentős anyagi terheket róttak ránk az utazások és kórházi bennlétek. A férjem dolgozik, viszont sokat van távol, hogy tudjon velünk jönni a kezelésekre. A házunk, amely egy kétszobás kertes ház, most átalakítás alatt van: saját szobát kell kialakítanunk Liának, hogy meglegyenek a megfelelő higiénés körülmények. Édesanyám sem tud dolgozni a kisfiunk miatt. A bejárási költség is komoly terhet jelent havi 120 ezer Ft-ba került. A Gyodot sem kapom meg.

Anyagilag teljesen kimerültünk, saját forrásból nem tudjuk megoldani a proton terápia ránk háruló költségeit. Ezért, kérjük az Önök segítségét. Minden támogatás közelebb visz minket, hogy Lia ismét boldog és egészséges gyermek lehessen. Hálás szívvel köszönjük!

LIA-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: LIA128

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán, más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

LIA gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor LIA részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: LIA128 (I. LIA) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK:

18418299-1-05