Isten veled Alcsika...
Alcsika negyedszer leukémiás
Alcsika 9 évesen negyedszer leukémiás, túl ezer kínon és szenvedésen, ismét óriási küzdelem vár rá. Nagyon nehéz a mi életünk, látni gyermekünket harcolni a rettegett kórral. Nem napokat, heteket, hónapokat, hanem éveket töltöttünk már a kórházban. Több születésnapját a kórházban ünnepeltük meg, a kislányunk élete a betegséggel vívott küzdelemről szól, pedig ő egy gyerek, aki szeretne az udvaron játszani, a játszótéren barátokkal rohangászni, strandra menni, iskolába járni, gyermekként élni. Vérzik a szívünk, hogy ez eddig alig adatott meg neki. Mindent megteszünk, hogy mielőbb újra egészséges legyen, ehhez segítségre, támogatókra van szükségünk.
I. 2013 márciusában állapították meg először, hogy Alettának, Acut Lymphoid Leukaemia-ja van, három és féléves volt ekkor. A kórházi kemoterápiás kezelései 2013 végéig tartottak, allergiás lett két kezelésre. Ezután már otthonról folytattuk a terápiákat 2015 tavaszáig. Ősszel mehetett óvodába, majd el is ballagott, boldogan készült, hogy kisiskolás lesz. Időközben megszületett a kistestvére, Alida. Elhatároztuk, hogy veszünk egy kertes házat, hogy minél egészségesebb, élhetőbb környezete legyen a gyermekeinknek, ami főként Aletta számára fontos. Visszamentem dolgozni, hogy mielőbb megvalósítsuk álmunkat. Ekkor még azt hittük, hogy több rossz dolog nem történhet velünk, mert nagyon nehéz és küzdelmes volt a betegség időszaka.
II. 2016 nyár elején hírtelen sápadtabb lett Aletta, ezért azonnal kontroll vizsgálatra mentünk, és június 06-án kiderült, hogy kiújult a betegsége. Lelkileg ez mindnyájunkat megviselt, Aletta nagyon szomorú volt, életvidám kislányunk napokig nem mosolygott, magába fordult. A kezelések első szakasza után a csontvelőminta még tartalmazott rossz sejteket, ezért idegen donoros csontvelő transzplantációra volt szüksége. A kishúga Alida lett a donor, részben köldökvéréből és részben a véréből történt az őssejtek levétele és gyűjtése. A kicsi lányunk zokszó nélkül tűrte az őssejtlevétel minden tortúráját, órákon keresztül, hogy segíthessen nővérének. 2016 októberében Alcsika beköltözött a transzplantációs boxba, megtörtént a csontvelő átültetése. Ekkor még azt hittük, hogy a transzplantációval végleg eltűnik a leukémia a szervezetéből. Rohamtempóban befejeztük a házunk felújítását, hogy mire hazamehetünk, meglegyenek a szükséges higiéniai feltételek. Alcsika végre iskolás lett, magántanuló, nagyon várta, hogy mikor ülhet be az iskolapadba. Ezt az álmát azonban a betegség ismét áthúzta.
III. 2017 októberében a szokásos kontrollon kiderült, hogy megint nagy a baj, már a vérképéből látszott. Azonnali csontvelő mintavétel történt, ami visszaesést mutatott. Ismét összeomlott az életünk, Alcsika nagyon szomorú volt. magába fordult. 16 hetes kezelést terveztek orvosai, majd csontvelő transzplantációt. Viszont az első kezelésekre nagyon rosszul reagált a szervezete, agyi ödémával az intenzív osztályra került. Így személyre szabott egyedi kezelést kapott és olyan idegen donort kerestek, aki esetében 9/10-es volt csak az azonosság, hogy a GVHD-val segítsék elő az új csontvelő működését. 2018. február 15-én megtörtént a második transzplantáció. Rengeteg nehézséget küzdött le Alcsika, nagyon nehéz időszak volt. Nagyon bíztunk benne, hogy egy teljesen idegen immunrendszerrel végre legyőzte a betegséget.
IV. 2018 áprilisában ismét visszaesett, amire senki sem számított. Sokkhatásként ért a hír bennünket. Nem tudom, hogy tudtuk elviselni, de tesszük a dolgunkat, mert Alcsikának egészségesnek kell lennie mielőbb! Orvosai új lehetőségeket kerestek, mivel a szokásos ALL protokollok nem váltották be a hozzájuk fűzött reményeket. Lehetőség adódott egy speciális kezelésre Ausztriában, ami nem transzplantáció, nem is őssejtkezelés. Remények szerint ez a jövő gyógyulási útja. Május végén voltunk kint először Bécsben, ott levették tőle a fehérvérsejteket. Ezeket aztán felokosítják, majd remélhetőleg augusztus közepe felé készen lesznek bevetésre, ekkor ismét ki kell mennünk, hogy visszaadhassák a sejteket. Car-t therapy a neve a kezelésnek és nagyon jók az eddigi tapasztalatok. Nem jár kemoterápiával, hanem a saját sejtjei fogják megkeresni a kóros sejteket és elpusztítják azokat. Eközben kapott itthon egy nagyon enyhe kemoterápiát, mivel nagyon magas volt a fehérvérsejt száma és erős szereket nem kaphat, mert az új immunrendszere még nagyon gyenge. A kezelési lehetőségek korlátozottak a speciális külföldi terápia miatt, egyeztetni kell, hogy milyen szereket kaphat és miket nem, nehogy kiessen a programból. Azóta bent vagyunk a kórházban, mert nagyon lent van a fehérvérsejt száma. Várjuk, hogy mikor kezdődik a terápia, de transzplantáció után félévnek el kell telnie. A kint tartózkodásunk várható ideje 1,5-2 hónap. Amikor a sejtlevételre mentünk ki májusban, a helyszínen kiderült, hogy van, amit mégis fizetnünk kell, akkor támogatók segítettek bennünket. A visszaadási időszak külföldi kezelését finanszírozza az állam, emiatt már nem kell aggódnunk.
Alcsikával folyamatosan kórházban vagyunk, a férjem munka előtt és után velünk van, a nagymamák felváltva vigyáznak a kistestvérre. Ismét óriási harcok állnak kislányunk előtt, akit lelkileg nagyon megviselt a visszaesés. Okos, értelmes gyermek, emlékeiben elevenen élnek még a vele történtek és tudja, hogy mennyi nehézség vár rá. Folyamatosan mellette vagyok, a férjem, pedig amikor nem dogozik, velünk van, mert Alcsika igényli mindkettőnk jelenlétét. Egyre nehezebben engedi el az apukáját dolgozni, aki erőn felül próbál helytállni. Mosolygós, csicsergős, barátkozós Alcsikánk halk szavú, csendes, visszahúzódó gyermek lett. Öt év fájdalmakkal teli időszak áll mögötte, de töretlen hittel küzd és küzdünk vele mi is, hogy mielőbb boldog, egészséges gyermekként élhessen!
A férjem utazási költségeihez kérünk támogatást, hiszen Miskolc-Mezőkövesd távon ingázik. Speciális étrendkiegészítőket használunk, melyek havi költsége több mint százezer forint. A családunk széthullott, Alidánk a nagyikkal van, az egész eddigi küzdelmünk újból kezdődik és ennyi idő után ezt lehetetlen anyagilag egyedül megoldani. Nagyon köszönjük mindenkinek, aki segített vagy segíteni fog, de támogatók nélkül már régen földönfutók lennénk. Szívünket-lelkünket melegítő érzés, hogy sokak számára fontos Alcsikánk, köszönjük nektek!
Legutóbbi hozzászólások