Ádám legyen az álmod szép…

Ádám legyen az álmod szép...

Ádám agydaganatos

Gyűjtés kódja: ÁDÁM050

FRISSÍTÉS 2022.03.17.:

Ádám betegsége harmadszor is kiújult. A kemoterápiák mellett nőtt a daganat, emiatt már továbbiakban nem kap kemoterápiát. Szedett kisérleti gyógyszert is az elmúlt időszakban. Nagyon gyenge volt Ádám, az agyvíznyomás miatt az utóbbi időben nem tudott járni. Nyolc hónaposan derült ki a betegsége, nyáron lesz hároméves, azóta harcol a betegséggel, négy daganateltávolító műtéte volt.  Anyuka már egyedül neveli a két gyermekét, önkormányzati lakásban élnek.

"Február 24-én volt a shunt műtétje, ami sikeres volt. Rá négy napra pedig új gyomorszondát kapott, mert a régi szonda kilógott a hasából, mivel a görcsrohamoktól a nyílás amiben volt kitágult. Rá pár napra MRI vizsgálatot csináltak mert az oxigénmaszkot nem tudta elhagyni. Gyorsan esett le az oxigénszintje. Az MRI kimutatta, hogy mindkét daganat nőtt. Az agytörzsi másfél cm-ről több mint négy centire. A mellette lévő a bal oldalon másfél centiről több mint 3 cm-re.

Március 9-én megtörtént a negyedik daganateltávolító műtét. Azóta intenzív osztályon van, másnap megpróbálták levenni a lélegeztetőgépről, sikertelenül. Mivel nem veszi egyenletesen a levegőt, nagy kihagyások vannak a levegővételek között,  vissza kellett tenni a lélegeztetőgépre. Azóta is lélegeztetőn van. Valószínű agyi érintettség, mivel a daganat a légzésközpontnál volt, aminek nagy részét kivették, de mindegyikből maradt bent egy kicsi. Az egyiken átfut egy ideg, ami kis fokú féloldalas arcidegnénulást okoz.

Altatásban van, alig ébred fel, folyamatos táplálásban van etetőgépen keresztül. Március 17-én, azaz ma 10 óra körül szállítanak át minket Miskolcra GYEK ontenzív osztályára, lélegeztetésben folyamatosan. Ott a kezelőorvossal a sugárterápia részleteit fogjuk egyeztetni. Én az otthonom a kórház közt fogok ingzáni az 5 éves fiam miatt, hogy ő is lásson." (édesanya írása)

Kérjük, aki tudja, támogassa a családot!

Kisfiam betegségére nyolc hónapos korában derült fény: Ependymoma, ami rosszindulatú agydaganat, mely az ő esetében az agytörzsön helyezkedett el.

Hét hónaposan reggeli hányásokkal jelentkezett a betegsége, két hét háziorvosi vizsgálódás után a belgyógyászatra kerültünk vírus gyanújával. Az ételt és anyatejet elutasította teljesen. Négy napnyi számtalan  és hosszas vizsgálata után mentővel a Debreceni Klinika intenzív osztályára kerültünk. Másnap MR vizsgálat után megállapították, hogy Ependymoma okozza a problémákat és azonnal meg kellett műteni. Hat órás volt a daganat eltávolító műtét, a látható részeit a daganatnak sikeresen eltávolították. Egy hétig voltunk még a belgyógyászaton, mire megérkezett az eredmény: a daganat rosszindulatú.

Másnap mentővel átszállítottak minket a gyermekonkológiára Miskolcra, azóta is vagyunk. Szondatáplálással elkezdődött tápszerrel a felerősítése, mert közel egy kilót fogyott. Mára már ezt sikeresen visszahízta, de az anyatej mellett továbbra is nehezen fogadja el a tápszert.

Kiderült már sejtszinten jelen van a szervezetében a betegség, ezért kemoterápiás kezeléseket kap egy évig, ha betöltötte a másfél évet, akkor pedig elkezdődik a sugárkezelése is. Ennek a fajta daganat kezelésnek része a sugárterápia is, Ádám viszont az életkora miatt azt jelenleg nem kaphatja meg. Így egy éves kemoterápiás sorozat vár rá, ami besugárzással fog folytatódni.

Jelenleg egy kis faluban élünk, a férjem szüleivel egy lakásban. Ádámnak van egy 3,5 éves testvére.  Az ő felügyeletét nagyon nehéz megoldani, mert mindenki dolgozik, a férjem napi 12 órában. Jelenleg nincs óvoda a járvány miatt, besegítenek az én szüleim is a nagyobbik gyermekünk felügyeletébe, így ingázik a nagyszülők között hetente többször, alkalmanként 50 kilométert, de másképp nem lehet megoldani.

A legjobb lehetőség, ha albérletbe költözünk a Miskolcra, így közel lesz a kórház és meg tudjuk oldani a másik gyermekünk felügyeletét is. Reméljük sikerül megfelelő lakhatást találnunk, akkor a kötelező higiénés követelményeknek eleget kell tennünk, Ádámnak kell egy saját szoba.  A lakáson tisztító festést kell végezni, és minden szükséges körülményt biztosítani, ami a gyógyulásának feltétele. Mi ehhez kérünk segítséget, amit előre is nagyon köszönünk.