Bence segítséget kér

Bence neuroblasztómás, jelenleg zajlik a csontvelő átültetése

Gyűjtés kódja: BENCE098

Frissítés: 2023.01.24. Bence túl van a csontvelőtranszplantáción. A sejtszámai kezdenek rendeződni. A 2022 decemberi vizsgálatok szerint még 5-10% csontvelői érintettség látszik, viszont az izotópos vizsgálaton nem látható semmilyen halmozás. 2023. február 2-án derül ki mennyi sugárkezelésre lesz szükség. Ha túl leszünk a sugárkezelésen kezdődik az immunterápia. Állapotát tekintve egyre jobban van és egyre több az energiája.

Bence története

Bence hetedik születésnapját a csontvelő transzplantációs boxban fogjuk megünnepelni, reméljük, hogy addigra már jól megtapad a csontvelő is!

Kisfiamnak év elejétől visszatérő hőemelkedései voltak, többször volt közben megfázása is. A hőemelkedések miatt kivizsgálásra került sor, volt röntgen, ultrahang, amin valamit láttak. Ezért kerültünk a Debreceni Klinikára, ahol ezeket a vizsgálatokat megismételték, majd következett az MR, ami a mellékvesén daganatot jelzett. Azonnal meg kellett műteni, nem volt szövetmintavétel sem. 2022 április elsején négyórás, nagy feltáróműtét során teljesen eltávolították a daganatot, ami azonban nem a mellékvesén, hanem a gerincen helyezkedett el. A műtét jól sikerült, nem maradt daganat maradvány. A diagnózisa Neuroblastoma. Sajnos a csontokban áttétek képződtek, érintett lett a koponya, gerinc, mellkas, csípő és combcsont is. A műtétet követően hetven napos kemoterápiás kezelést kapott Bence, és ezután még kétszer egy hét kezelése volt. Ekkor már tudtuk, hogy hosszadalmas lesz a kezelése, szükséges lesz a saját donoros csontvelő átültetés. Ebben az időszakban még felváltva oldottuk meg a feleségemmel, hogy benn tudjunk lenni Bence mellett.

Miskolcra csontvelő transzplantációra 2022.október 19-én érkeztünk hat és félhónap kemoterápiás kezelés után, és október 26-án kellett Bencének bevonulnia a csontvelő transzplantációs boxba, majd a nyolcadik napon megtörtént az ő saját, megtisztított csontvelői őssejtjeinek a visszaadása. Jelenleg a tapadás előtti fázisban van, tehát nincs még fehérvérsejtszáma, alacsony a trombocita száma is, fáj a szája, nyelve, nem jó az állapota és a kedélye sem. Azt már tudjuk, hogy a transzplantáció után sugár- és immunterápia következik.

A feleségem öt éves kislányunkkal van otthon és ő intézi a teljes felújítást, mivel Bencének ki kell alakítanunk az otthoni „steril szobáját” és tisztító festést kell végezni a házban. Bencével a miskolci kezelése óta én vagyok a kórházban kezdetektől, kettészakadt a családunk. Bence egyéni tanrendes az iskolában, mint a sorstársai. Közösségbe még hosszú ideig nem mehet a transzplantáció befejezése után. Kizárólag egyénileg utaztatható, és frissen főzött és otthon készített ételeket fogyaszthat. Minden nap fertőtleníteni kell a szobáját, mivel az immunrendszerének még sok idő kell, hogy megerősödjön. A jövedelmünk Gyod és táppénz, Bence betegségei miatt a kiadásaink jelentősen megnőttek, a bevételeink viszont felére csökkentek.

Mi „sterilszoba” és a megfelelő higiénés követelmények kialakításához kérünk segítséget, amit előre is köszönünk mindenkinek, aki támogatja kisfiunk küzdelmét.

BENCE-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: BENCE098

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

BENCE gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor BENCE részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: U. BENCE (BENCE098) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.