2019. október 15-én egy hatalmas harcos pici szíve megszünt dobogni. 6 év és 13 nap ennyi adatott meg neked. Gréti legyen az álmod szép...
Az életünk hétköznapi gondjai közepette természetesnek vesszük, hogy emberek születnek, jönnek, mennek körülöttünk, tesszük a dolgunkat, talán időnk sem jut úgy egymásra, ahogyan szeretnénk. Azután, egy napon rádöbbenünk, hogy ismét eltávozott közülünk valaki, aki része volt életünknek, napjainknak. Ekkor megáll az életünk, megállít a bánat, és elgondolkodásra késztet, hogy elveszítettünk egy nagyszerű, de még pöttömnyi emberkét, egy hatalmas küzdőt, aki még csupán gyermek volt, de mégsem adattak meg neki a gondtalan és boldog gyermekévek mindennapjai. Ürességet érzünk, borzalmas hiányt, hogy nem láthatjuk ragyogó mosolyát, nem lehetünk soha többé vele ebben a földi életben. És továbbra sem értjük, hogy miért történt ez így? Kegyetlen játéka a sorsnak, amikor ennyire rövidre szabja az itt töltött időt.
Gréti neuroblasztomás
Rémálmunk 2018. szeptember 23-án kezdődött el és még most sem tudom felfogni, hogy ez történt velünk, hogy ilyesmi bárkivel is megtörténhet. Este Gréti lábfájásra panaszkodott. Elsőre azt gondoltam, hogy növekedési fájdalom, a kórházban is, mert egy héten belül elmentünk vizsgálatra. A panaszok viszont nem szűntek meg, így laborvizsgálatot csináltattam, az eredmények alapján úgy vélték, hogy valamilyen gyulladása lehet. Engem azonban nem hagyott nyugodni, ismét kórház, ahol volt ultrahang is és röntgen, amelyek után lehetségesnek tartották, hogy vesekő okozza a gondokat. Másnap újra készült ultrahang, csomót láttak a veséjén, ezért következő napra már MR vizsgálata volt és biopsziát végeztek. Egy hét után kaptuk meg a diagnózist: neuroblasztoma. A neuroblasztóma egy olyan idegszövetféleségből fejlődik ki, mely a szervezet számos területén megtalálható. A húgyhólyagján, a gáttól a mellüregig körülöleli a fő ereket az aorta mentén. Október 9.-től vagyunk a gyermekonkológián, kapja a kemoterápiás kezeléseket. Jelenleg hetvennapos kezelése van, ez azt jelenti, hogy tíznaponta kap infúziós kemoterápiás kezelést. Egy hónap alatt mindössze egyetlen hétvégére mehettünk haza. Hogy mi lesz, a folytatást még nem tudjuk, ez kezelés eredményeitől függ, hogy milyen és mennyi kezelésre lesz szüksége, kell-e sugárterápia a saját donoros csontvelőátültetése előtt. Még azt sem tudjuk, hogy Budapesten lesz a transzplantáció vagy Miskolcon?
Jelenleg táppénzen vagyok, és folyamatosan Gréti mellett a kórházban. Nagyon nehezen fogadja el a kislányom a helyzetét, lelkileg összeomlott, magába fordult, nem kommunikál, már pszichológusi segítséget is kértünk. Gréti kilenc éves nővére a szüleimmel van főként, vagy keresztanyjával, aki tud, segít.
Már most el kell kezdenem felkészülni a csontvelőtranszplantáció miatt szükséges körülmények megteremtésére. Ki kell alakítani Grétinek egy saját szobát, amit meg lehet oldani házon belül, csak le kell választani, vakolni, burkolni, festeni és berendezni számára. Nem elég a betegség okozta terhekkel megvívni, anyagilag sem tudom megoldani, hogy biztosítsam számára a szükséges feltételeket. Ehhez kérek segítséget, melyet előre is köszönünk.
Tudom, hogy rengeteg nehézség előtt állok gyermekemmel és nagyon bízom abban, hogy sikerrel legyőzi a betegségét és újra egészséges lesz! Köszönjük mindenkinek, aki támogat bennünket.
Frissítés: genetikai vizsgálat alveoláris rhabdomyo szarkóma-t véleményezett, ami lágyrész tumor, MR vizsgálat eredménye alapján döntenek, hogyan folytatódik a kezelés, milyen protokoll szerint.
Legutóbbi hozzászólások