Hanna segítséget kér

Hanna csontvelőtranszplantált rosszindulatú vérképzőrendszeri megbetegedése miatt

Gyűjtés kódja: HANNA116

Hanna érkezését nagyon vártunk. Hatalmas boldogság volt, amikor megszületett 2021 júniusában, és azóta boldogunk vagyunk, hogy ő a mi gyermekünk, bár nem ilyen küzdelmes életet álmodtunk meg neki. Megszületése után pár napon belül elindultak a genetikai vizsgálatok, melyek sok-sok vérvétellel jártak, kiderült, hogy Down szindrómával született a kislányunk. Különféle fejlesztéseken vett részt pici korától és ügyesen haladt. Az állapota nem kerülhetett felmérésre, más feladat elé állított bennünket az élet. 2023 januárjában a kontroll vérvétel eredménye aggodalomra adott okot, mivel a vérlemezkék száma nagyon alacsony volt. Átküldtek bennünket a miskolci GYEK onko-haematológiai osztályára, ahol a vizsgálatok mielodiszpláziás szindrómát – MDS  — igazoltak. Ez a betegség a kóros vagy elégtelen csontvelői működéssel van összefüggésben, aminek eredményeként egy vagy többféle vérsejt termelődése csökken, a mi esetünkben a trombocita volt érintett, és ez később átalakulhat leukémiává. Megtudtuk, hogy idegen donoros csontvelőátültetésre van szüksége Hannának. Ekkor már második babánkkal voltam várandós. Pár hétig otthon lehettünk, majd mikor vissza kellett mennünk a transzplant előtti vizsgálatok miatt, Hanna belázasodott, kapott antibiotikumos kúrát, steroidot és több alkalommal vért és trombocitát. Elindult a donorkeresés, beültették a centrális kanült és bekerült a csontvelőtranszplantációs boxba júniusban, ahol az idegen donoros csontvelőátültetése megtörtént. Ez idő alatt a férjem volt vele, aki két hónapig nem tudott dolgozni, mivel megszületett a Hanna kistestvére. Nem volt könnyű időszak ez Hanna életében, megküzdött a levált szájnyálkahártya okozta fájdalmakkal és problémákkal, enni sem tudott, majd szép lassan konszolidálódott a helyzet és másfél hónap után hazatérhettünk az otthonunkba. Kéthetente járunk azóta kontrollokra.  

Mozgásfejlődése elmarad a kortársaitól, mászik, még járni nem tud. 1-2 szót mond, mindent megért, darabos ételt nem tud enni, nem szobatiszta. Most a kötelező féléves külvilágtól való elzártság időszaka van életünkben, ami elég szigorú higiénés és étrendi feltételekkel jár. Hanna szobáját naponta fertőtlenítjük, csak frissen készült ételeket ehet, esetünkben ez inkább bébiételt jelent. Azokból van néhány, amit elfogad -, meglehetősen rossz evő és válogatós -, de van, amikor csak pár kanálnyit hajlandó enni és azt már újból nem adhatom oda neki. Közösségbe nem mehet, így nem tudjuk fejlesztését folytatni.

Kialakítottuk számára az úgynevezett „sterilszobát”, hogy biztosítsuk számára az szükséges higiénés feltételeket. Viszont nekünk zuhanyzós fürdőszobánk van, és Hanna már kinőtte a babafürdető kádat, és a zuhanyzás számára nem igazán opció. Mindenképp szükségünk van a fürdőszobánk átalakítására, fürdőkádra. Jövő év elején, ha nem lesz járványos időszak elkezdhetjük a fejlesztéseket, melyek zöme fizetős. A fürdőszobánk átalakításához és a fejlesztőterápiákhoz kérünk segítséget. Mi is úgy gondoltunk, mint sok sorstársunk, hogy megoldunk mindent önerőből, eddig sikerült is, de mostanra elfogyott minden tartalékunk. Ezért kérünk segítséget, melyet hálásan köszönünk.  

HANNA-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: HANNA116

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

HANNA gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor HANNA részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: HANNA  (GY. HANNA) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.