Henriettának rosszindulatú májdaganata miatt májátültetése lesz
Henrietta betegsége 14 hónapos korában kezdődött, egy hete fájt és megnagyobbodott a hasa, bekerültünk a gasztroenterológiai osztályra. Az ultrahang vizsgálat májnagyobbodást mutatatott és azt, hogy májának jobb lebenyén nagy valószínűséggel daganatok találhatók. 2018.06.22-én volt hasi MR és mellkas CT, ezek szerint: a máj jobb és ballebenyét is érintő PRETEXT III-as stádiumú tumor mellett a tüdőben és hasban is volt látható eltérés. Ezután elvégezték altatásban a CT vezérelt tűbiopsziás vizsgálatot, aminek az eredménye III. stádiumú hepatoblastomát állapított meg. A gyermek onko-haematológiai osztályra kerültünk.
A nagy kiterjedésű daganata miatt 2018.06.29-től kemoterápiás kezeléseket kapott. Az első kezelések 06.29-07.14 között történtek, majd a következő blokk 07.30-08.16. között, közben bárányhimlős lett. 08.26-09.05 között pedig a harmadik blokk kezelése zajlott. Ezek lettek volna a daganat eltávolítás előtti kemoterápiák, ami annak ellenére, hogy nagyfokú regressziót mutatott, továbbra sem volt eltávolítható. Így folytatni kellett a B blokkal, amit 09.26-29. és 10.17-20. időpontokban kapott meg. Magas láza lett és magasak voltak a gyulladásos értékei, antibiotikumos kezeléseket kapott és a beültetett port-a-cath-ját, amin keresztül a kemoterápiás kezeléseket kapta, el kellett távolítani. A legutolsó MR és CT vizsgálata a daganatos folyamatok visszafejlődését mutatja, viszont a tumor teljes eltávolítása operációval továbbra sem lehetséges, ezért májtranszplantációra van szüksége, erre Németországban lesz lehetőség. Élődonoros transzplantációja lesz, az édesapja vagy én leszek a donorja. Az egészségbiztosító a műtét, kórházi ellátás költségeit finanszírozni fogja. Párommal mindketten kiutazunk Henriettával, így „csupán” a szállás és az ellátásunk, a tolmács költségeit kell nekünk fizetni.
Szüleim házában lakunk, amiben van három szoba, fürdő, wc. Leválasztottunk egy szoba-konyhás részt, mi ott élünk négyen: a párom, a három éves lányunk, aki még nem óvodás, Henrietta és én. Fatüzeléses kályhával fűtünk. Én gyesen vagyok, a párom dolgozik, de a külföldi kezelések miatt ez nem lesz lehetséges, így még nehezebb anyagi helyzetbe kerülünk, holott sokkal több pénzre lesz szükségünk.
Már tudjuk, hogy Hamburg transzplantációs klinikájára kerülünk, de azt nem, hogy anya vagy apa májlebenye kerül beültetésre, hiszen ez kinn fog eldőlni a vizsgálatok eredménye alapján, és azt sem, hogy mennyi időt fogunk kinn tartózkodni.
A lakrészünkben is sok mindent meg kellene csinálni, szükség lenne a nyílászárók cseréjére, jobb fűtési megoldásra, de a legfontosabb most a németországi transzplantációs időszak költségeinek előteremtése és ehhez kérünk segítséget, amit előre is nagyon köszönünk. Videó
2019.05.26. FRISSÍTÉS:
A család 2019.május 26-án kiutazott Hamburgba. Előzetes információik alapján egyikőjük sem lesz donor, mert teljes májra van szükség a transzplantációhoz.
Legutóbbi hozzászólások