Léna kér segítséget

Léna betegsége Non Hodgkin Lymphoma, azaz nyirokcsomó daganat és Ataxia Telangiectasia, ami az immunrendszer és izomzat folyamatos gyöngülésével járó gyógyíthatatlan genetikai betegség

Gyűjtés kódja: LÉNA123 

Léna története:
Léna légzési nehézséggel született. 3 hét koraszülött intenzív osztályon eltöltött idő után hazamehettünk egészségesnek hitt gyermekünkkel. Mikor járni kezdett észleltük, hogy egyensúly zavara van. Rengeteg kivizsgáláson voltunk, de sehol, senki nem talált semmilyen megoldást vagy magyarázatot Léna problémájára. A neurológus javasolta a szemvizsgálatot, ahol kiderült, hogy Lénának szemüvegre van szüksége, ami sokat javított a járásán. Ez nagyon megnyugtató volt. 2023 novemberében Léna nyakán megjelent egy csomó. Ultrahang vizsgálat után megnyugtattak minket, hogy minden rendben van, de sajnos decemberre már az egész teste tele volt óriási nyirokcsomókkal. Az orvosok azt mondták ez Epstein-Barr-vírus, ami magától majd elmúlik. 2024 januárjában már ötnaponta jelentünk meg a sürgősségin, végül is a hóvégén fulladás veszélye miatt nem engedték haza. Átkérettem Lénát a Debreceni Klinikára, ahol már aznap este folyamán kiderült, hogy rosszindulatú vérképző rendszeri megbetegedés áll a problémák háttérben. A számtalan vizsgálat mind kétes eredményeket mutatott, emiatt több biopsziája volt és csontvelő mintavétele. Diagnózisa: Non Hodgkin Lymphoma (NHL), ami nyirokcsomó daganatot jelent. Majd genetikai vizsgálat következett és ekkor derült ki, hogy Léna kromoszómaváltozással járó genetikai betegségben érintett, a diagnózisa Louis-Bar-szindróma, azaz Ataxia Telangiectasia (AT). Ez védekezőrendszer és izomzat folyamatos gyengülése. 1-2 éves korban légúti megbetegedésekkel, későbbiekben bőrtünetekkel, egyensúlyzavarral jelentkezik, pubertás kor során már kerekesszékbe kerülnek a betegek az izmok folyamatos gyengülése miatt. Jellemzője, hogy hajlamosít a rosszindulatú megbetegedésekre, főként a leukémiákra, limfómákra. A betegség nem gyógyítható, halálos a kimenete, kevesek élik meg a felnőtt kort.  

Már egy éve kezelik Lénát Non Hodgkin Lymphomával (NHL), ami a genetika betegségének hozadéka. Nagyon nehéz időszak áll mögöttünk, számtalan kemoterápiás kezelésen van túl. Sugárkezeléseket nem kaphat, valamint képalkotó vizsgálatok is kizárólag kritikus esetben végezhetők nála az AT miatt. Kicsi lányunk küzd az egyik legrettegettebb betegséggel a rákkal és mint fenyegető rém ott van az alapbetegsége, az Ataxia Telangiectasia. Az egyik betegség kezelés nélkül halálos, a másikra nincs jelenleg gyógymód.

Léna nővérkéje öt éves, neki szívritmus zavara van, azaz AV blokkja, ami miatt pacemakerre lesz szüksége. Folyamatosan Léna mellett vagyok a kórházban, vállalkozásom meg kellett szüntetni, a férjem az egyedüli családfenntartó. Családunk szétszakadt, a lányok ezt nagyon nehezen viselik, nagyon hiányoznak egymásnak. Lelkileg és anyagilag is megterhelő időszak áll mögöttünk, és előttünk is.

Mindent megteszünk, hogy Léna meggyógyuljon, felvettük egy amerikai kutatóközponttal is a kapcsolatot, ahol az Ataxia Teleangiectasia gyógymódját kutatják. Folyamatosan fejlesztő terápiák után érdeklődünk, hogy ha a limfómából meggyógyul, kezdhessük is a mi kis harcosunk fejlesztését! Bárkinek ezzel kapcsolatban információja van, kérjük jelezze felénk! Mihelyst befejeződnek a kemoterápiás kezelések elkezdjük a mozgás és izomfejlesztést, hogy elkerüljük az állapotának romlását és bízunk abban, hogy előbb-utóbb találunk megoldást!
Mi ehhez kérünk segítséget, melyet előre is hálásan köszönünk.

LÉNÁT-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: LÉNA123

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: itt olvasható.

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

LÉNA gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor LÉNA részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: LÉNA123 (B. LÉNA) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓ FELAJÁNLÁSHOZ ADÓSZÁMUNK: 18418299-1-05