Marcika öt éve harcol a betegségével
Gyűjtés kódja: MARCIKA106
Marcika öt éve harcol a betegségével. 14 hónapos koráig egészségesen fejlődött, a betegsége epilepsziás rohammal jelentkezett 2018 decemberében. A legnagyobb rohamát követően légzés és bal oldali végtag gyengeséggel rohammentővel került kórházba. MR vizsgálata során kiderült, hogy 7,5 cm ciszta és szövetszaporulat van a koponyáján belül. Ezután a Debreceni Klinikán sürgősséggel, többórás műtét következett. Három héttel később jött meg a szövettan eredménye: 3-as besorolású rosszindulatú agydaganat, a betegsége latin neve: Anaplasticus ependymoma. Központi idegrendszeri daganat, az agykamrát érinti. 2019 februárjában megkezdődött sugárkezelése, harminc alkalommal, naponta, altatásban. Az ezt követő kontroll MR 2 mm zsugorodást mutatott, a PET CT aktív daganatot. Emiatt négy hónapos kemoterápia kezdődött, ami nagyon megviselte, kórházi baktériumok támadták meg a szervezetét, gyakran kapott vért és trombocitát, visszatértek az epilepsziás rohamai. Ekkor már 10 hónapja zajlottak a kezelések, de a PET CT ismét aktív daganatot mutatott, ami 1 cm-t nőtt. Újabb műtét lehetőségét kizárták, mivel a tumor átszeli a mozgató idegpályát, eltávolítása esetében Marcika véglegesen lebénulna.
Versenyfutást kezdődött az idővel, keresve-kutatva a lehetőségeket jutott ki a családunk 2019 decemberében Kölnbe, az IOZK-ba - Immun-Onkologisches Zentrum -, ahol hő-vírus-és immunterápiás kezeléseket végeznek. Az első kezelési szakasz 30 millió forintra volt előirányozva 2020 évre. Elkezdődtek a kezelések, Marcika volt a klinika legfiatalabb betege. A kezelések hatására elkezdődött a várva várt javulás. A kölni terápia egy hosszú, éveken át tartó kezelést jelent, amely vírusterápián alapul. Daganatos sejteket roncsoló vírust juttatnak a szervezetébe, ami nem bántja az immunrendszerét. Az egyedüli mellékhatás a magasabb testhőmérséklet, ekkor speciális lázcsillapítót alkalmaznak. Vízágyon a hőterápia során a tumort radioaktív hullámokkal stimulálják, a testet 39 °C fokra hevítik, hogy az immunrendszer még erősebben vegye fel a harcot a daganatos sejtek ellen.
Sajnos Marcika három hónapig folyamatosan kovidos volt és mi családtagok is, így hosszabb időre kimaradtak kezelések 2021 első félévében, emiatt romlottak az eredményei. Az év második felében történt kezelések hatásra már egyáltalán nem mutatott tumorsejt számot a keringő vérben a vizsgálat.
Azóta is folyamatosak a kezelései, a tumormaradvány még megvan, viszont Marcika szervezetét nem viselik meg a kezelések, folyamatos a javulás, általános állapota jó, és ez az egyetlen esélye, hogy újból egészséges legyen. Nagyon sok sorstársat elveszítettek az elmúlt évek folyamán. Marcika végre elkezdett úgy élni, mint hasonló korú társai, óvodába jár, kezd megnyílni társai felé, már el tudnak jutni néha egy-egy alapítványos programra. Neurológia problémái nincsenek, onkológiailag az állapota stabil.
A kemoterápia Marcika számára nem megoldás, mert a rossz sejtek nem reagáltak, hanem nőttek, a sugárterápia hatástalan volt, a daganat műtéti eltávolítása hatalmas kockázatot hordoz. Sikeres esetben is bénuláshoz vezet és teljes eltávolítása esetében sem garantált, hogy nem újul ki ismét, és nagy valószínűséggel nem is lehet teljesen eltávolítani. Tehát az itthoni terápiás lehetőségei kimerültek, hazai orvosai félévente MR vizsgálattal követik nyomon az állapotát.
Egyetlen esélyt az IOZK-ban alkalmazott kezelések jelentik számára, a négy évvel ezelőtti leleteit összehasonlítva jelentős változások történtek jó irányban. Az eddigi kezelései 156 ezer Euróba kerültek, ez 19 kezelési szakaszt jelentett, amelyek általában 5 vagy 8 naposak voltak, ami összességében 102 napot foglalt magában. Ehhez jöttek az utazási és szállás költségei, valamint a kinn tartózkodás egyéb költségei. Mindezeket közösségi összefogás erejével sikerült megvalósítani, viszont egyre nehezebben sikerül összegyűjteni a következő terápiához szükséges összeget, ami szintén hatalmas lelki teher nekünk, szülőknek. Kölni orvosaik véleménye szerint évente három alkalommal egy-egy ötnapos kezelésre szüksége van még éveken át. Egyetlen ilyen kezelés kétmillió forint a jelenlegi euró árfolyam mellett, ami évi hatmillió forint és ehhez jönnek még az utazás és szállás költségeik.
Nagyon hálás a családunk minden eddigi és leendő támogatónak és teljes szívükből mondunki érte köszönetet, hogy támogatásukkal hozzájárulnak, hogy Marcika élhessen és újból egészséges legyen!
Van közösségi oldalunk - Ide kattintva nyitható meg -,jótékonysági licitcsoportunk - Ide kattintva nyitható meg és ott bővebb információkat is találhattok Marcika, a kicsi HŐS harcáról.
MARCIKA-t támogatni lehet:
KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT!
Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:
OTP 11734138-20017125-00000000
IBAN: HU12 1173 4138 2001 7125 0000 0000
BIC(SWIFT)KÓD: OTPVHUHB
Közlemény: MARCIKA106
Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: 
gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank.
A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható
Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet!
Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére:
MARCIKA gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi.
Célzott támogatás esetén, amikor MARCIKA részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.
Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.
Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.
A támogatás menete:
11734138-20017125-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: SZABÓ MARCELL célzott támogatása.
Legutóbbi hozzászólások