Gyógyító kilométerek kerékpárral
A TEAM MIKI csapat Gyógyító kilométerek két új csapat taggal bővül: Király Eszter – Kun Dávid kerékpárral indul Mikike megsegítésére
Király Eszter így vall magáról: „Szerkesztő, újságíró, legidősebb testvér, pesti lány, a kórusban alt szólam. Törekszik az elmondhatatlanból biztatót formálni. Igyekszik kulcstartóvá válni a Jóisten zsebében. A Team Miki megalakulása óta törzsszurkoló, és nagyon boldog, hogy lehetőséget kapott arra, hogy ne csak szájtátva hebegjen, de cselekedjen is - ahogy éppen tud. A magyarországi hegyek két keréken történő bevételével Katona Mikit, a bátorságban lubickoló fiút, az ő céljait szeretné segíteni.”
Mátra Maraton (kerékpár), 2018. szeptember 9., Eszter: 37 km
Mátra Maraton (kerékpár), 2018. szeptember 9. , Dávid: 82 km.
Megvásárolható kilométerek
A kilométerek ára 2000 forint. Az adománygyűjtés célösszege: 238 000,-forint. Tehát, aki 1 kilométert fogad örökbe, azt 2000,-Ft/km-ért teheti meg, természetesen egy személy tetszőleges számú kilométert is megvásárolhat.
Hősük Mikike, neki szeretnének segíteni! A gyűjtése: 165 000,- Ft-on áll, ehhez szeretnének összekerekezni még 238 000,-Ft-ot!
Miki kerekesszékes fiú, fejlesztéséhez kér segítséget
Miki gyönyörű, egészséges babaként született. 10 hónapos korában, amikor felállt, elkezdett lábujjhegyen és széles alapon járni. Elvittük orvoshoz. Ott azt mondták semmi probléma, egyéni a fejlődése, de a széles alapon járás nem szűnt meg, amikor elindult sem. Elvittük másik orvoshoz, ott is türelemre intettek. Kétéves korára eleven, mozgékony kisfiú lett, bizonytalan mozgáskoordinációval. Addigra számtalan negatív leletünk volt már. A sokadik orvos válasza is az volt, hogy "Anyuka, első gyerek, túlreagálja. Menjenek haza és majd utoléri magát!” De én tudtam, hogy nem ez a helyzet! Végre eljutottunk egy lelkiismeretes neurológus doktor nénihez, aki rögtön felismerte, hogy nagy a baj. Vizsgálat vizsgálatot követett, de még mindig nem lehetett tudni, hogy mi okozza a problémáit. MR lelete negatív lett. Miki élte boldog, energikus életét, majd 5 éves korában játék közben elesett, és nem tudott felállni csak sokára. Készült még egy MR, ami már kimutatta a kisagyi sorvadást. Vizsgálatok sorozata következett, kórházról kórházra jártunk, hetekre befeküdtünk, de semmi. 2014-ben Pécsett felvetettek egy lehetséges diagnózist, amit a legkevésbé sem szerettem volna hallani: Ataxia telangiectasia. Ez ritka, genetikai betegség, aminek a vezető tünete a kisagyi sorvadás, ami a mozgást, beszédet és finommotorikát érinti, emellett súlyos szervi károsodásokkal jár.
Állapota 6 évesen elkezdett romlani és 9 éves korára már kerekesszékbe kényszerült. Az értelme teljesen épp, nagyon erős fiú és próbálja a maximumot kihozni magából. Kitűnő tanuló. Be akarja bizonyítani hogy ő lesz a kivétel, aki erősíti a szabályt, ezért meg is tesz mindent és mi, a szülei mindenben támogatjuk. Voltunk Bádenben őssejtkezelésen, a hárommilliós költséget hitelből fizettük. Rengeteg fejlesztést kap, aminek zöme nem finanszírozott. Ezeket a fejlesztéseket nem mi erőltetjük Mikire, olyan hittel és elszántsággal dolgozik a foglalkozásokon, ami számunkra is példaértékű. Teljes bizonyossággal féléve, Berlinben igazolták a diagnózist: Ataxia telangiectasia A típus. Orvosai szerint, amilyen tempóban fejlődik a génsebészet lehet, hogy Miki számára is megoldást hozhat.
Szeretnénk számára fejlesztőszobát kialakítani, ahol lehetőség van szinten tartani az állapotát, de ehhez nagyon sok eszközre lenne szükség: rehabilitációs futópadra, amin járógép segítségével gyalogolhat, bordásfalra, szobakerékpárra, elliptikus trénerre, amivel a törzsrotációt segítjük.
Az utóbbi időben, Miki állapotában pozitív változások indultak el, ami még elszántabbá tette. Ennek az oka sokak számára hihetetlennek tűnik majd. Miki egykori tanára ultramaratoni futóként az általa lefutott kilométerekhez támogatókat keresett, hogy a fejlesztő terápiáink költségeihez hozzájáruljon. Később a futáshoz csatlakozott Miki is, így részese lett az akciónak. Lelkes támogatókat találtak, hamar elkeltek az örökbefogadható kilométerek. Egy alkalommal Miki azt mondta, hogy nem magáért szeretne futni, hanem Máté barátjáért, akit a Tündértánc táborban ismert meg és nagyon beteg. Megalakult a Miki Team. A fejlesztőterápiákat edzésként élte meg, egyre többet és többet követelt meg magától és már sikerült, ha rövid időre is, de a lábra állnia. Ez a futás sorozat is sikeres volt, Miki pedig új célt tűzött ki, most Anidának szeretne segíteni. Tizenkét évesen, küzdve saját korlátaival, szívében szeretettel vágyik arra, hogy jobb legyen a világ, hogy segíthessen. A gyógyító kilométerek pedig bebizonyították, hogy igazán hatásosak, mert Mikinek céljai lettek, a célok megvalósításához pedig kitartás kell, dolgoznia kell saját erőnlétén és hatalmas energiákat mozgat meg a jót tenni vágyás akarata testében-lelkében. A Miki Team vezetője, egykori tanárbácsija mindenben támogatja ezeket a nemes célokat. Miki 12 évesen az Alapítvány legfiatalabb önkéntese lett, amire nagyon büszke. Mi, szülei csodáljuk gyermekünk elszántságát, nemes lelkűségét, hogy nem magát helyezte előtérbe, hanem másokért is tenni akar. Évek óta vágyik egy kinectes X-Boxra, ami szinten kiváló a mozgásfejlesztéshez, miközben játszik, de bármiről le tud mondani, ha nem telik rá, vagy másokon segít.
A férjemmel mindketten nagyon sokat dolgozunk, az édesapja két munkahelyen, én ápolási díj mellett. Mikinek van egy kisöccse, akivel imádják egymást. Járunk a terápiákra, most már a gyógyító futásra is, az, hogy látjuk a pozitív változásokat sok erőt ad nekünk is.
Az otthoni fejlesztéséhez, azaz fejlesztőeszközök vásárláshoz kérünk segítséget, mert önerőből nem tudjuk megvásárolni azokat. Szívesen fogadunk olyan kondicionáló eszközöket, gépeket, amelyek megfelelők a számára és másoknál már csak a helyet foglalják, számunkra viszont igazi kincsek. Nagyon köszönjük előre is segítséget!
Legutóbbi hozzászólások