Mirella segítségre vár

Mirella Ewing szarkómás

Gyűjtés kódja: BMIRELLA042

Frissítés: Mirella a kórházi kemoterápiás kezeléseket befejezte, túl van a saját donoros csontvelőtranszplantáción is. Mozgásában változás nem történt. Miután a betegsége miatt lebénult, kerekesszékes lett. Rendszeresen jár rehabilációra, és onkológiai kontrollokra, de az orvosai közölték, hogy sajnos nem fog tudni lábra állni, meg kell tanulnia, hogy egész életében kerekeszékhez lesz kötve. Már 57 kiló, egyre nehezebb a mozgatása, így a ház teljes akadálymentesítését meg kell oldania a családnak. Édesanyja Gyod-on vele, édesapja álláskereső továbbra is. Kérjük, akinek módjában áll, támogassa a családot!

Mirella ici-pici koraszülött gyerekként érkezett a családunkba, öt hónapig kórházban voltam vele. Lemaradását hamar behozta, jókedvű, mozgékony fiatal lánykává vált. Aztán 2019 szeptember közepén elindult a lavina, először a hátát fájlalta. Azonnal vittük az ügyeletre, ahol azt mondták, hogy izomláz, viszont a fájdalma nem enyhült, sőt egyre intenzívebb lett. Másnap a háziorvosnál ugyanez volt a diagnózis, viszont az állapota egyre romlott, pár napon belül már nem volt képes lábra állni. Kórházba kerültünk és megkezdődött a kivizsgálások sorozata és szeptember 25-én az MR a gerincén daganatot mutatott. Még aznap sürgősségi idegsebészeti műtétre került sor és két hét múlva kaptuk meg a diagnózist, hogy a daganat rosszindulatú, gyermekünk Ewing szarkómás. Azóta pedig kemoterápiás kezelésekről, gyógytornákról szólnak a mindennapok. Mirella mozgásképtelen, nem tud járni, nem tudja mozgatni a lábát, amit már jelenleg érzékel. Fűzőt kell viselnie, a kerekesszék igénylésünk folyamatban van, mivel a közgyógy igazolványa nem régen készült el. A jelenleg érvényes EWING 2008 Protokoll szerinti kezeléseket kapja, egyre nehezebben viseli el azokat.

Mirella a családunk legkisebb gyermeke, a nagyok már családot alapítottak. A férjem álláskereső, én pedig Mirella állapota miatt nem tudok dolgozni, jelenleg intézem a Gyod-ot.

Mirella szobáját fel kell újítanunk és akadálymentesíteni a házunkat. Nagyon kell rá vigyáznunk, mert a szervezete védtelen a betegségekkel szemben, közösségbe nem mehet, nem látogatható. Minden szabályt betartunk, biztosítjuk a szükséges higiéniás követelményeket, a megfelelő értrendet. Megpróbáljuk úgy kialakítani Mirella otthoni életterét, hogy az számára is megfelelő legyen, hiszen amiatt, hogy mozgásában korlátozott lett, mindent át kell alakítani. Miután közel 160 centi és 60 kiló nem könnyű a mozgatása sem, kerekesszékben és fűzőben is csak rövidebb időt képes eltölteni. Családunk ehhez kér segítséget, melyet előre is hálásan köszönünk.

Mirellát támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: BMIRELLA042

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben, ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható:ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

Mirella gyógykezeléshez várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor B. Mirella részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: B. Mirella célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előztes egyeztetéskor megadunk.(Amennyiben az oldalon leütésre kerül az összeg és kéri a nevet és kódot, akkor be kell írni, hogy BMIRELLA042)