Noel kér segítséget

Noel elveszítette a látását neuroblasztomás megbetegedése miatt

Gyűjtés kódja: NOEL117

Történetünk 2023 augusztus végén kezdődött, addig a három fiunkkal, mint a mesében szeretetben és boldogságban éltünk. Középső gyermekünk, Noel a vasárnapi ebédnél homályos látásra panaszkodott, egyheti szemészeti vizsgálat után a nagyfokú látásvesztése miatt úgy véltük a férjemmel, hogy komplex kivizsgálássorozatra lenne szüksége. Mielőtt hozzákezdhettünk volna, a következő vasárnap reggelre teljesen elveszítette a látását, ezért legközelebbi kórházba vittük azonnal. Laborvizsgálat rossz eredménye miatt a megyei kórházba szállítottak bennünket, ahol legvégül már MR felvétel is készült, ami alapján tumort véleményeztek. Tovább küldtek azonnal bennünket a Debreceni Klinikára, ahol azóta is kemoterápiás kezeléseket kap Noel. Az orrüreg, szemüreg érintett és a koponyába húzódott hátra a daganat vakságot okozva. A diagnózis: Neuroblastoma, ez a szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganata. Speciális műtéti megoldásra lenne szüksége, de annak magas kockázati tényezői miatt nem vállalják az orvosok. Elsőként egy 80 napos kemoterápiás protokollt kapott, most pedig ezt követi 2 TVD blokk és ismét sor kerül a képalkotó vizsgálatokra és ennek függvénye, hogy műthető-e, fel tud-e állni egy orvosi team, akik elvégzik a műtétet. Már a kezelések elején közölték, hogy nagy valószínűséggel csontvelőtranszplantációra lesz szüksége. Sajnos a látását véglegesen elveszítette Noel, ezen már nem lehet segíteni.

Több, mint hat hónapja szinte állandóan kórházban vagyunk. Noeltől van egy idősebb és egy fiatalabb, bölcsődéskorú gyermekünk. Az első hónapban a férjem volt táppénzen, mivel ő kamionozik és másként nem tudtuk megoldani. Most a nagyszülők és férjem közösen oldják meg a felügyeletüket. Én nevelőszülő voltam, amikor kiderült Noel betegsége azonnal megszüntették a jogviszonyomat, decemberig fizettem a Tb-met, onnantól már jár nekem a Gyod.

Ki kell alakítanunk a megfelelő higiénés körülményeket, azaz az úgynevezett „steril szobát”, tisztasági festést kell végeznünk a házban, fel kell készülnünk a csontvelőátültetésre. A saját megtisztított őssejtjeit kapja vissza Noel, mivel daganatos beteg. Amiatt, hogy teljesen elvesztette a látását akadálymentesítenünk is kell a házunkat. Nagyon nehéz időszak áll mögöttünk, lelkileg és anyagilag is. Távol vagyunk otthonunktól, a férjem rendszeresen látogat bennünket, sokba kerülnek a látogatások, szinte egy második háztartást vezetünk a kórházban, amellett, hogy kettészakadt a családunk. Ott vannak a rezsi költségeink és van lakáshitelünk is, amit fizetnünk kell.

Először mi is azt hittük, hogy meg fogjuk tudni oldani önerőből a kezelések időszakát, de be kell látnunk, hogy ez nem megy. Szeretnénk minden szükséges feltételt— étrend, higiénia, elhelyezési, akadálymentesítési és utaztatási körülmények — biztosítani Noel számára, hogy mielőbb újból egészséges legyen, ehhez kérünk segítséget, melyet előre is köszönünk.

Frissítés: Noel új kezelési lehetőséget kapott, ezt protonterápiának hívják. A kezelést a bécsújhelyi - Wiener Neustadt - MedAustron Rákkezelő és Kutató Központban végzik majd. Elsőként ki kell utaznunk egy úgynevezett bemérésre, ekkor meghatározzák a besugarazandó területeket és azt, hogy milyen mennyiségű és hány alkalmas proton sugarazást fog kapni. Ezután még hazajöhetünk, majd értesítenek bennünket a terápia időpontjáról és a teljes időszakot kint kell töltenünk, ami több, mint egy hónap.

Jelenleg elindult a kezelés Neak általi finanszírozásnak engedélyezése, tehát a protonterápia ingyenes lesz. Viszont a két kiutazás és hazajövetel költségei utófinanszírozottak. A szállásról nekünk kell gondoskodni, a Klinika közelében bérelhető lakások havidíja megközelíti az 1 millió forintot. A protonkezelés nem igényel kórházi bennfekvést, tehát kórházi férőhelyet nem kapunk. Ellátásunkról is magunknak kell gondoskodnunk. Közben kiderült, hogy Noel idősebb testvérének szívkatéterezésre van szüksége, és valószínűleg utána szívműtétje lesz. 

Frissítés: 2025 január végén megérkezett Noel a protonterápiák után Miskolcra a sajátdonoros csontvelőtranszplantációjára. Megkezdődött az őssejtjeinek levétele. 

NOEL-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: NOEL117

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

NOEL gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor NOEL részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás: A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: NOEL  (L.NOEL PATRIK) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.