Tibike segítséget kér

Tibike daganatos megbetegedéssel küzd hat éve, kerekesszékes lett

Gyűjtés kódja: TIBIKE100

Tibike betegsége Langerhans-sejtes histiocytosis LCH, ez ritka daganatos megbetegedés, esetében a koponyacsont, agytörzs és szemkörnyék érintett. A histiocytosis egy gyűjtőnév a szindrómák egy csoportjának, amelyekre jellemző bizonyos immunsejtek számának a megemelkedése amelyeket histiocytáknak nevezünk. Ide tartoznak a monocyták, makrofágok, és a denditikus sejtek.

Tibikével háromévesen, 2016 szeptemberében kerültünk kórházba, mert nem volt széklete, végbél sipolya volt, ekkor kioperáltak a vastagbeléből egy szakaszt.

Pár hónnap később 2017 januárjában gasztroenterológián voltunk bélproblémák miatt. Majd a szemeinél látható változás történt, a bal szeme nagyobb lett. Júniusban volt MR vizsgálat és koponyacsontot érintő gócokat találtak és a szeme mögött is voltak gócok. Csontvelő mintavétel történt, ami negatív lett, a szövetmintavétel viszont Langerhans-sejtes histiocytosist igazolt. (LCH) Ezután az intenzív osztályra került a szeptikus állapota miatt, lázas volt nagyon sokáig. 2017 júniusától 2018 márciusáig az onko-haematológián kezelték. Kemoterápiás kezeléseket kapott, az első hat hétben hetente, majd havonta egy hétig kapta a kezeléseket. A végbele ki volt ültetve, sztómazsákos volt. Majd javult az állapota, így hazajöhetett.

2019 júliusában volt MR és csontscintigráfia, augusztusban ismét szövettan. 2019.09.09-től kemoterápiás kezeléseket kapott, hasonlót, mint első alkalommal, ekkor sem volt csontvelői érintettsége, viszont a kezeléseket bő egy évig kapta, azok 2020 október 15-én fejeződtek be.

Következő év, azaz 2021 decemberében ismét tályog lett a végbelénél, megműtötték, 2022 januárjára viszont sokat romlott a járása, ataxiás tünetei lettek, sokat esett. MR vizsgálata volt és szövettani mintát is vettek Debrecenben májusban. Ezután egy hónappal súlyos légzési gondjai lettek, június 4-én mentő vitte kórházba. A kisagyban a szövetszaporulat terjedni kezdett, az agytörzset is érinti, három nap intenzív osztályos kezelés után ismét az onko-haematológiára került. Harmadjára is ugyanazt a kemoterápiás kezelést kapta az LCH protokoll szerint és kapott steroidos kezeléseket is. Teljes agyi bénulása lett, nem tudott beszélni, nem mozgott a keze-lába, nyelési nehézségei lettek. Gyomorszondát kapott, és azon keresztül kellett táplálni. Közben orvosai újfajta terápiára kértek NEAK és OGYEI finanszírozást, ez gyorsan hatott, sokat javult Tibike állapota, így le is állították az LCH protokoll szerinti kemoterápiás kezeléseit és a steroidot, és 2022. júliusától kizárólag ezt a BRAF inhibitor terápiát kapja. A gyomorszondát augusztus végén eltávolították. Sajnos Tibike azóta is kerekesszékes, a gyógyszert továbbra is szedi és folyamatos megfigyelés alatt áll. Járunk vele gyógytornára és még rengeteg fejlesztésre van szüksége. Óvodába kiscsoportba nem tudott járni a kezelései miatt, középsőbe alig, nagycsoportos korában pedig csak a foglalkozásokon volt benn, mert már ekkor bizonytalan volt a járása. Egyéni tanrendes az iskolában, azaz magántanuló, viszont most ismétli meg az első tanévét, mivel szinte folyamatosan kórházban volt és nem tudott vizsgázni sem.

Tibike édesapjával régen különváltak útjaink, amikor kórházban van gyermekünk, akkor hetente váltjuk egymást mellette. Nekem van két óvodás korú gyermekem a páromtól. Amikor én voltam Tibike mellett a kórházban ő nem tudott dolgozni, segítségünk nem volt, így megszűnt a munkahelye, bízunk benne, hogy hamarosan el tud helyezkedni. Van egy kis kétszobás házunk, amit hitelre vásároltunk, folyamatosan újítgatjuk fel. Jelenlegi jövedelmünk a Gyod és a családi pótlék egy ideje, ami nagyon kevés egy öttagú családnak.

Hat éve tart Tibike betegsége kisebb-nagyobb megszakításokkal. Egyre rosszabb az anyagi helyzetünk és lelkileg is megvisel bennünket- Szeretnénk mindent megadni Tibikének, ami ahhoz szükséges, hogy újból egészséges legyen! Fontos, hogy biztosítani tudjuk a számára szükséges higiénés feltételeket, megfelelő étrendet, egyéni utaztatásokat, a fejlesztő terápiákat, gyógytornákat, azt szeretnénk, ha mielőbb felállhatna a kerekesszékéből!

Mi ehhez kérünk segítséget, amit hálás szívvel köszönünk.

TIBIKE-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: TIBIKE100

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

TIBIKE gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor TIBIKE részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: B. TIBOR (TIBIKE100) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.