Mától egy ragyogó csillaggal több van odaát, Isten magához ölelt téged, véget értek küzdelmeid.
A fény kihunyt, a földi léted véget ért, hiányozni fogsz örökké.
Erős voltál mindig, küldj ebből a láthatatlan erődből szeretteidnek,hogy túlélhessék a túlélhetetlent.
Legyen az álmod szép drága angyal lány… Vivien Isten veled… (2023.03.23.)
Vivien rosszindulatú vérképzőrendszeri megbetegedése miatt csontvelő transzplantáción esett át
Gyűjtés kódja: VIVIEN104
Nagycsaládunk van, a férjemmel hat gyermeket nevelünk. Sajnos 2022 februárjától megváltozott az életünk. Egy ártatlan kis balesettel kezdődött minden. Vivient véletlenül megrúgták játék közben labdával, nagy, lila bevérzés keletkezett a rúgás helyén. Orvoshoz mentünk, készült vérkép, aminek az eredményei nagyon rosszak lettek. Így kerültünk a Debreceni Klinika Onko-haematológiai Osztályára. A csontvelőmintavétel mielodiszpláziás szindrómát igazolt. Ez egy rosszindulatú vérképzőrendszeri megbetegedés, és ahhoz, hogy újból egészséges legyen idegen donoros csontvelő átültetésre volt szüksége.
A miskolci onko-haematológiai és csontvelőtranszplantációs osztályra kerültünk. A megelőző vizsgálatoknál az is kiderült, hogy két lyuk a szívén, és a szív belső része nem fejlődött ki rendesen. Vivien nővére lett a donorja. 2022. július 19-én megtörtént a csontvelő transzplantáció, másfél hónapig volt Vivien a transzplantációs boxban. Ezután végre haza mehettünk, de egy hét után kiderült, hogy GVHD-ja lett, ami azt jelenti, hogy az idegen csontvelő megtámadta a szervezetét, szövődményként. Elsőként a máját támadta meg, majd a gyomrát. Két hónapig voltunk benn egyfolytában, kapta a kezeléseket a GVHD ellen. Ismét csak egy hetet tölthettünk otthon, mert a tüdejét is megtámadta a GVHD, és gombája is lett a tüdejében. Azóta nem szívódik át a tüdején a levegő, oxigén pótlás kap szinte állandóan. Szedi a steroidot nagy mennyiségben, amitől nagyon magas a vérnyomása. Most is kórházban vagyunk, küzdünk a mellékhatásokkal.
A gyermekeim 12-12-10-7-4-3 évesek, a férjemmel vannak otthon öten, míg én Viviennel a kórházban vagyok. Négyszobás családi házunk van, gázzal fűtünk, rettegünk a számlánktól. A férjem dolgozik, de gyakran előfordul, hogy másként nem tudjuk megoldani a gyermekeink felügyeletét és táppénzen van. Így jóval kevesebb a jövedelme. Nekem decembertől megítélték a Gyod-ot, januárban fogom először megkapni, jelenleg a legkisebb gyermekünkkel vagyok Gyesen.
Szolnok megyében élünk, távol Miskolctól. Kettészakadt az életünk, mi Viviennel szinte állandóan kórházban vagyunk, és nem tudjuk, hogy mikorra sikerül megfékezni a GVHD-t, meddig kell kórházban lennünk. Egyre rosszabb az anyagi helyzetünk. Önerőből megoldottuk, a „sterilszoba” kialakítását, de mostanra eljutottunk oda, hogy segítséget kell kérnünk, mert az egyéni utaztatás, a megfelelő higiéné, sterilitás és az étrend biztosítása nagyon sokba kerül. Vivien közösségbe sem mehet, egyéni tanrendes az iskolában, de az állapota miatt nem tud haladni a tanulással.
Lassan egy éve már, hogy elkezdődött a mi kálváriánk és még nem tudjuk, hogy mikorra rendeződik Vivien egészségügyi állapota. Kérjük, akinek módjában segítsen, melyet hálás szívvel köszönünk.
Legutóbbi hozzászólások