Xavér terápiára gyűjt
Xavér hét éves múlt és egy igazi küzdő. Szerető nagycsaládban él szüleivel és négy testvérével.
Három hónapos koráig boldog kisbabaként élte az életét, bearanyozva napjainkat, majd hirtelen megváltozott az egész addigi életünk. Pelenkázás közben felfedeztem, hogy a teste merev, görcsös. Azonnal kórházba kerültünk, kiderült, hogy agyhártyagyulladása van. Diagnózisai tömkelege rémisztő volt, amit az agyhártyagyulladás okozott: négy végtag tejes bénulása, mentális retardáció, súlyos anyagcsere betegség és nem lát a kisfiúnk. Egy évig voltunk kórházban, nagyon nehéz időszak volt. Egy idő után az állapota javulni kezdett, felállt, szavakat mondott, látása is javult, nagyon sokat fejlődött. Tudtuk, hogy sok fejlesztésre lesz szüksége, de ami utána következett arra nem számítottunk.
Három évvel később rehabilitációra készültünk, sajnos ismét agyhártyagyulladása lett. Xavér kómába esett, kilenc hónapig voltunk kórházban, gépi lélegeztetése volt, kapott gégekanült és hasiszondát, a diagnózisok ugyanazok lettek. Minden fejlődés, amit addig elértünk odaveszett, borzalmas állapotba került. Amikor hazamentünk már nem volt szüksége oxigénpótlásra, éberkómában volt másfél évig, nem reagált a környezetére. Nem biztattak bennünket semmivel, de nem adhattuk fel. Keresni kezdtük a lehetőségeket, hogy javítsunk az állapotán és eljutottunk egy nem finanszírozott kezelésre, ami meghozta az áttörést. A soproni Neuro Rehabilitáció csodát tett, kijött az éberkómából Xavér. Azóta még egy kezelési ciklusra tudtunk összespórolni a családi költségvetésből és segítséggel, ami ismét jelentős eredményeket és hatalmas áttörést hozott Xavér állapotában. Bár nem beszél, viszont jelzéseket ad, felkelthető a figyelme, szájon át a pépes ételeket képes elfogyasztani, reagál a külvilágra, nézelődik. Felismeri a családtagokat és örökké mosolyog.
Emellett folyamatos fejlesztéseket kap, melyek zöme szintén fizetős, de a legnagyobb eredményeket a Neuro Rehabilitáción érte el. Amit lehet, önerőből finanszírozunk, családi ház emeletén élünk, megoldottuk az akadálymentesítést, azaz a feljutást rámpa kiépítésével, hiszen az idők során Xavér nagyra nőtt, már 130 centi és egyre nehezebb mozgatni.
Nagyon fontos volna, hogy rendszeres időszakonként neurorehabilitációs rTMS és rDCS intenzív mozgásterápiában részesüljön, mert minden várakozást felülmúlt a két kezelési hét eredménye.
Lehet, hogy kívülállóknak ezek apró lépesek, de Xavér állapotában ez azt jelenti, hogy fejleszthető, és reményt ad nekünk és neki is, hogy javíthatunk az állapotán. Sajnos a kezelések ára nekünk drága, mert 350 ezer forint az egy hetes terápiás ciklus és legalább 2 évig szükséges lenne, hogy negyedévente megismétlődjön, a szünetek ideje alatt más fejlesztésekkel együtt. Állapota miatt szüksége van Xavérnak két olyan eszközre, amit szintén csak önerőből vehetünk meg, az egyik egy pulzoximéter, mert ő nem képes szólni, ha légzési gondjai vannak, a másik egy úgynevezett „sétáltató eszköz”, ami felállítja és utánozza a lépegetést, ez használtan is 200 ezer fölötti árban van. Jelenlegi babakocsiját is kell cserélnünk egy speciálisra, mert nem megfelelő számára és gerincferdülése lett, és félmilliós önrészt kell előteremtenünk, ha megkapjuk a méltányossági kérelemre. Sok mindent megvásároltunk már, sok fejlesztőeszközünk van, Theratogstól kezdve, ami javít az állapotán, de az intenzív fejlesztést nem tudjuk önerőből megvalósítani, mi ehhez kérünk segítséget, amit előre is hálásan köszönünk.
Legutóbbi hozzászólások