Zolcsi segítséget kér

Zolcsi leukémiás

Gyűjtés kódja: ZOLCSI110

A mi történetünk 2023 januárjában kezdődött. Zolcsi a tinik mozgalmas mindennapjait élte, barátok, foci, kirándulás, majd rendészeti ágazaton gimnazista lett, tele tervekkel, jövőképpel. Az első félév végére az addig aktív gyermekem állandóan pihenésre vágyott, fejfájásra, mellkasfájdalomra panaszkodott, fizikuma látványosan romlani kezdett. A háziorvosa azonnal vérvételre küldte, mivel az imádott unokatestvére korábban leukémiás volt, többszöri visszaeséssel és sajnos tragikus végkimenettel. A vérképe gyanúsan rossz volt, állapota egyre romlott, emiatt kórházba került. A csontvelőminta 86% leukémiás sejtet igazolt, a véráramba 6% került, a diagnózis Acut limphoid leukaemia, azaz ALL.

Azonnal megkezdődtek a kezelések, melyek nem voltak szövődménymentesek. Az első blokkot követően a végtagokban lévő idegeket támadta meg a kemoterápia, sem járni, sem lépcsőzni nem tudott, majd a gyógytornáknak és az erre kapott kezeléseknek köszönhetően sokat javult az állapota.

Zolcsi az első gyermek, akinek az unokatestvére is leukémiás volt, ezért NGS vizsgálatot indítottak, ami hónapokkal később újabb lesújtó genetikai eredményt hozott. Számtalan kromoszóma eltérés, abberációk és génmutáció, emiatt a kezelési besorolása kedvezőtlen rizikócsoportba került, magas visszaesés lehetőségével.

A kezelések okozta gondok mellett, el kellett fogadnunk, hogy a rémálmunk pokollá változott, Zolcsinak nem csak a kezelést kell győztesen zárnia, de még meg kell küzdenie a visszaesés lehetőségének okozta lelki terhekkel, és ha bekövetkezik a kiújulás, akkor le kell győznie, mert genetikai vizsgálat szerint van esély rá. Olyan ez a diagnózis, mint egy rosszul időzített bomba, ami lehet, hogy robban, de lehet, hogy nem. Mi bízunk benne, hogy sohasem fog megtörténni!

A harmadik blokk végére, amikor már Zolcsi szervezete totálisan ki volt merülve, jött az amire senki nem számított, értékei zuhanni kezdtek. Lázas állapot lépett fel és köhögés, majd sürgőséggel kért CT eredményt követte a tüdőtükrözés, ami a legnagyobb félelmet igazolta: Aspergillus gomba a bal oldalon a 10-es szegmentumban. Bevérzések és gyulladás, valamint véralvadékok kerültek eltávolításra. Azt hittük, hogy ettől több rossz már nem jöhet, nem így volt. Zolcsi napokig tartó életveszélyes állapotba került -, mintha a kezelések önmagukban, és az általuk okozott állapot nem lenne nagyon veszélyes - a trombocita száma nullához közelített, vérzékennyé vált, belső szervei között vizesedést találtak, a májánál a mikroerekben trombózis alakult ki, amitől a véráram ellentétes irányban kezdett el indulni. Zolcsinál a VOD nevű, igen ritka májelégtelenséget igazolták - májvénák falának toxikus hatásra létrejövő megkeményedése, majd elzáródása -, ami szintén azonnali beavatkozást igényelt. Ekkor már édesapja is a kórházban tartózkodhatott. Zolcsi szervezete harcolt a leukémiával, a kemoterápia okozta mellékhatásokkal, a tüdőgombával és a májelégtelenség okozta hatásokkal. Az akarata győzött, élni akar és győzni, játszani, focizni és iskolába járni, tini éveit élni.

Minden pillanatban Zolcsi mellett voltam a kórházban, 233 iszonyatos félelemekkel, fájdalmakkal, rettegéssel teli nap van mögöttünk. Kapott vért, volt ESBL fertőzése, allergiás lett citosztatikumra. Mostanra befejeződött Zolcsi aktív, kórházi kemoterápiás időszaka. Elkezdődött a fenntartó kezelés, amiben lesz négy gerincoszlopába adott kemoterápia, és másfél évig tartó napi gyógyszerszedés. Cél a fehérvérsejtjeinek alacsony szinten tartása, hogy ne legyenek rossz sejtjei. Immunrendszere nem fog továbbra sem megfelelően működni, naponta frissen főzött ételeket fogyaszthat, a higiéniés körülményeket biztosítani számára továbbra is. Speciális krémeket kell használnia a kemoterápia okozta bőr irritációi miatt állandó jelleggel, melyek drágák.

Az elmúlt nyolc hónapban nem kértünk segítséget, a túlélésről, küzdésről szóltak a napok. Zolcsinak külön fürdőszobát csináltattunk, és a szobáját is felújítottuk önerőből. Anyagilag egyre nehezebb és sajnos Zolcsira nem csupán az utókezelés vár kéthetente felülvizsgálattal. Háromhavonta lesz csontvelőmintavétele a génmutáció miatt, melyet nem lehet kontroll alatt tartani, csak figyelemmel követni. És ott a Vod és az Aspergillus gomba, ami két másik időzített bomba a májában és a tüdőjében. Lehetőségeket, új utakat, kezelési lehetőségeket keresünk, mindent biztosítani szeretnénk Zolcsinak, ami ahhoz szükséges, hogy meggyógyulhasson, elmúljanak a mellékhatások és egészséges élhessen!

Nekünk is vannak hiteleink, én GYOD-on vagyok, nem kértünk senkitől sem segítséget, sem erőnk, sem időnk nem volt hozzá és azt hittük, hogy meg tudjuk oldani. Jelenleg zajlik a mellékhatások miatti gyógyszerei térítési díjának méltányossági elbírálása, ha ez sikeres, akkor „csupán” a dobozdíjakat kell megfizetnünk (16.000,-Ft/doboz).

Szeretnénk mindent megadni Zolcsinak, hogy legyőzze a leukémiát, az Aspergillus gombát és Vod-ot! Fel kell dolgoznia lelki terheket, több harcostársat veszített el.

Mi ehhez kérünk anyagi támogatást, önerőből már nem megy. Minden támogatást előre is hálás szívvel köszönünk.

ZOLCSI-t támogatni lehet:

KÉRJÜK A CÉGES FELAJÁNLÓKAT, HOGY GÖRGESSENEK LENTÉBB A RÉSZÜKRE FONTOS INFORMÁCIÓKÉRT! 

Banki átutalással a Kosztyu Ádám Emlékére... Alapítvány Adománybankos támogatásai céljából elkülönített számláján:

Bankszámlaszám: 11734138-20016973 (OTP Bank)

IBAN: HU17 1173 4138 2001 6973 0000 0000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB

Közlemény: ZOLCSI110

Ha támogatni kíván, kérjük nyomja meg a: gombot akár itt is, ekkor másik oldalra irányítjuk. Itt válasszon támogatási összeget, kérjük, adja meg nevét, e-mail címét! A támogatási összeg csak a befizetés beérkezése után kerül leütésre, nem jelenik azonnal az oldalon. Tehát a megadott emailcímre értesítést küldünk a támogatása beérkezéséről, ha az beérkezik a bankszámlánkra. Az adomány leütésekor nem jön létre a tranzakció, az összeget el kell utalni a Támogatóknak a saját bankszámlájukról vagy befizetni az OTP-ben (postán,más bankban), ez egy weboldal és nem bank. 

A BLOG-ban tételesen felsoroljuk a beérkező támogatások összegét. Adományát köszönjük. Közösségi oldalunkról is osztható: ITT

Kérjük, kedvelje és kövesse oldalunkat, tájékozódhat munkánkról és megosztásokkal is sokat segíthet! 

Információk gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozások részére: 

ZOLCSI gyógyulásának támogatásához várjuk cégek támogatásait célzott támogatásként. A célzott támogatások fogadását és ügyintézését a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány végzi. 

Célzott támogatás esetén, amikor ZOLCSI részére nagyobb összegű támogatást kíván utalni gazdálkodási-vállalkozási tevékenységet végző jogi személyiségű társas vállalkozás, intézmény, az adomány után adókedvezmény vehető igénybe.

Csökkenti az adózás előtti eredményt a közhasznú szervezetnek a közhasznú tevékenysége támogatására – bármely formában: pénz, eszköz, szolgáltatás – nyújtott adomány összegének 20 százaléka, (illetve tartós adományozási szerződés esetén az adomány összegének 40 százaléka,) de együttesen legfeljebb az adózás előtti eredmény összege. Az adomány összege – az előzőek szerinti csökkentő tétel mellett – elismert költség az adóalapnál, azaz nem kell azzal megnövelni az adózás előtti eredményt, ha az adományozó rendelkezik az adományban részesülő szervezet által az adóalap megállapítása céljából kiállított igazolással. Forrás:A társasági adó legfontosabb szabályai 2019.

Az Alapítvány közhasznú szervezetként adóigazolás kiállításra jogosult, az adóigazoláshoz szükséges adatokat el kell juttatni: kosztyuadam@gmail.com e-mail címre (gazdálkodó-vállalkozó szervezet neve, székhelye, adószáma). Az Alapítvány a számlájára beérkezett teljes összeget tovább utalja a család számlájára, azt semmiféle kezelési vagy egyéb költség nem terheli, ezeket az Alapítvány fedezi.

A támogatás menete:

11734138-20016973-00000000 számlára kell utalni, mely a Kosztyu Ádám Emlékére a Leukémiás, Daganatos és Zemplén Fogyatékos Gyermekeiért Alapítvány számlája, a közlemény rovatba be kell írni: NY. ZOLTÁN (ZOLCSI110) célzott támogatása, és a teljes nevét, amit előzetes egyeztetéskor megadunk.